il cassetto degli appunti

Questa iniziativa nasce con l’intento di far conoscere questa associazione:

L’associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare-
L’Associazione Sindrome di Crisponi e malattie rare, nasce il 20 Luglio 2004,dai familiari di una bimba affetta dalla Sindrome di Crisponi.

L’Associazione opera secondo la legge n. 266/91 ed è riconosciuta come associazione di volontariato ai sensi della legge regionale n.39/93, iscritta al n°1510 del Registro Generale del volontariato, al Settore Sociale, Sezione Assistenza Sociale.

La bassa incidenza dei casi nelle malattie rare, comporta una scarsa conoscenza del problema, e l’inesistenza di centri specializzati, oltre che di progetti di ricerca finalizzati alla definizione e soluzione del problema, e al supporto dell’aspetto umano di vita quotidiana.

L’Associazione si attiva in questo quadro e s’impegna: nella raccolta fondi da destinare all’attivazione di progetti di ricerca genetica per sindromi rare prive di progetti di ricerca; nella costruzione un sistema di comunicazione e d’informazione tra le famiglie colpite Sindrome di Crisponi, e da altre malattie rare; nella costruzione di un dialogo formativo tra medici, mondo scientifico e paziente, finalizzato a creare un terreno comune di intesa che permetta crescita e sviluppo di soluzioni di vita migliore.

Si impegna ad eseguire attività di studio e ricerca relative alle difficoltà pedagogiche a loro connesse, l’approccio educativo nel contesto vita.

COSA DEVI FARE TU?

Semplice: invia un disegno, una foto, una poesia, una frase, una creazione, una favola, un saluto, quello che vuoi .

Il tema è la farfalla e la tartaruga, o le malattie rare o la disabilità.
Invia la tua creazione a questo indirizzo mail:

tani.staff@gmail.com

Per tutti i blogger: potete partecipare dedicando uno o più post alle immagini e alle opere che volete far partecipare al concorso e noi mettiamo online la pagina e il link al blog.

I migliori lavori saranno utilizzati per il calendario 2011.

Tutte le vostre opere saranno pubblicate nel sito http://tani.fotoblog.it/ .
Tra tutti i partecipanti che avranno inviato il proprio indirizzo(che non verrà pubblicato) verranno estratti 100 nominativi a cui sarà inviato il calendario dell’associazione.

Avete tutto il 2010 per poter partecipare, ma anche per diffondere questa iniziativa.

GRAZIE A TUTTI!!!

“…con inchiostro di stelle luminose tracciamo Insieme la rotta verso la Nuova Atlantide”