Mag 20, 2009 - 
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messaggi 25 Comments LA STORIA DI BEATRICE RACCONTATA DALLA SUA MAMMA MIKKA
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Mikka è una amica conosciuta in questa fantastica blogosfera.
Ha una bimba deliziosa di nome Beatrice con un problema di salute che Mikka ci ha voluto descrivere per poter essere di aiuto e consiglio ad altre mamme che, magari inconsapevolmente , si trovano ad affrontare lo stesso problema.
Il suo blog è questo, dove troverete consigli, ricette e tanto altro di molto interessante:
FORZA MIKKA, FORZA BEBA, NON SIETE SOLE !!!
INTRODUZIONE DI MIKKA
Questo è uno spazio dedicato a mia figlia. Lei, che è la mia gioia e la mia ragione di vita. Lei che in tutti questi anni ha sofferto e sopportato tanto dolore. Qui di seguito c’è tutta la sua storia, dai suoi primi mesi di vita fino ad oggi che ha 10 anni. Quanto scrivo vorrei che fosse di aiuto a tutte quelle persone che, in qualche modo, stanno vivendo un momento simile magari con gli stessi problemi e le stesse difficoltà che ho dovuto affrontare io.
Mia figlia Beatrice fin dai primi mesi di vita, dopo che ho smesso di allattarla, ha avuto problemi digestivi.
Vomitava a getto dopo ogni poppata, non aumentava di peso ed era sempre irritata. Ho girato vari ospedali, ho cambiato i pediatri, mi sono rivolta a specialisti di gastroenterologia, ma in tanti anni non ho mai ricevuto un minimo di attenzione. Mi sentivo sempre rispondere che i suoi malori erano passeggeri e che col tempo sarebbero spariti.
Sono andata avanti così (cioè con la bambina che vomitava più volte alla settimana, con il fatto che spesso rifiutava di mangiare, e tanti altri disturbi ………………………..) fino all’età di 7 anni quando sono subentrati altri problemi.
Dolori addominali, mal di testa, insonnia ed irritabilità. Spesso rimaneva a casa da scuola perchè piegata in due dal mal di pancia. Io non sono stata di certo con le mani in mano a guardare mia figlia che stava sempre peggio, anzi, ho contattato specialisti spendendo fior di euro per cercare di capire da dove venissero tutti questi problemi.
Ma …………………nulla, di nulla.
Poi un giorno nella mia farmacia di fiducia, ho conosciuto una nuova dottoressa che mi ha messo la pulce nell’orecchio al riguardo della celiachia. Non sapevo molto di questo argomento e così mi sono piano piano documentata, togliendo anche gran parte degli alimenti glutinati dall’alimentazione di Beatrice. Ho subito notato un miglioramento e ne ho parlato con il medico il quale però, non mi ha creduto assolutamente e non si è nemmeno degnato di prescrivermi degli esami specifici.
Devo dire anche che a quel tempo, non conoscevo l ‘A.I.C. (Associazione Italiana Celiachia) e non sapevo che il glutine fosse contenuto in tantissimi alimenti oltre che al pane, pasta, pizze e focacce. E non mi rendevo conto quindi che la bambina in qualche modo (attraverso gelati, bibite, yogurt e altro) ingeriva ancora piccole quantità di glutine. Quindi, anche se inizialmente era migliorata un po’, alla fine avevo creduto che il medico avesse ragione perchè piano piano tutti i disturbi erano ricomparsi. Pensavo si trattasse di qualcosa d’altro ma non sapevo COSA !!!!
L’ho persino portata da uno psicologo perchè il pediatra riteneva che avesse dei problemi legati alla scuola, cioè che lo stress e l’impegno la portassero inconsciamente a rifiutare il cibo e a digerirlo male.
Insomma, tra problemi vari, alti e bassi, siamo arrivate fino alla primavera del 2007 quando Beba ha iniziato ad avere ulteriori problemi. Un giorno mi telefona la scuola dicendo che la maestra voleva parlare assolutamente con me perchè notava in Beatrice una disattenzione troppo marcata. L’andamento scolastico peggiorava giorno dopo giorno e, praticamente, non riusciva nemmeno a risolvere semplici addizioni o sottrazioni. Ero disperata e non sapevo più cosa pensare, non capivo il perchè di tutto questo. Beba aveva sempre avuto un buon rendimento scolastico e, d’improvviso, tutto stava cambiando.
Ormai avevo tentato ogni strada. Privatamente le avevo fatto fare i test allergologici compreso quello dell’intolleranza al lattosio, ma tutto era risultato negativo.
Credevo veramente che potesse avere problemi psicologici legati allo studio. Ma cavoli era solo in terza elementare !!!! Come avrebbe allora reagito andando alle medie e poi alle superiori ????
La scorsa primavera poi c’è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso. Da gennaio, si sono aggiunti altri disturbi e cioè sono apparsi dei movimenti involontari agli arti superiori, dolori articolari, nistagmo oculare e svenimenti, soprattutto a scuola. E’ stato allora che mi sono incavolata ed ho preteso dal medico una carta di ricovero per accertamenti approfonditi. Se non l’avesse fatto, l’avrei denunciato per negligenza ed avevo anche dei testimoni che potevano deporre a suo sfavore.
Sono così riuscita a farla ricoverare presso un’ospedale pediatrico dove siamo state trattenute (la mamma accompagna sempre i figli minorenni) dai primi di maggio fino alla metà di giugno dell’anno scorso. Quasi un mese e mezzo.
Le hanno fatto di tutto. Sondino naso-gastrico, Elettroencefalogramma, TAC, Risonanza Magnetica, Ecografie, esami del sangue, delle feci e delle urine e, dopo un lungo calvario è saltato fuori che Beatrice era affetta da una forma di epilessia parziale, forte gastrite con eccesso di acidità di stomaco, anemia, decalcificazione ossea e rallentata coagulazione del sangue.
Con questi esiti veniamo dimesse dopo un mese e mezzo con ben 3 cure farmacologiche: una neurologica, una gastrica ed una ossea. Ma i dolori, il vomito e il mal di testa e alle ossa non passano. Contatto nuovamente il medico dell’ospedale spiegando tutto e ponendogli il discorso della celiachia. Lui le fa le analisi del sangue che però risulteranno negative e così cade nuovamente tutto il discorso.
Ma non mi fermo perchè leggendo e informandomi attraverso internet, libri e anche con l’AIC, vengo a scoprire che tutti i disturbi di Beatrice sono legati e causati da una celiachia trascurata e non curata. Non solo, scopro anche che spesso dagli esami del sangue non risulta nulla e che, l’unico modo per risalire a questa patologia, è un’endoscopia con biopsia intestinale.
Ne parlo al medico dell’ospedale che comunque non mi da retta ed insiste dicendo che i disturbi di Beba sono legati solo all’epilessia e che dovrà sopportarli tutta la vita. ASSURDO !!!!
Non potevo di certo andare avanti così. Lei peggiorava di giorno in giorno. Sveniva quotidianamente, non mangiava quasi più, non voleva alzarsi da letto e non ne aveva nemmeno le forze. I mal di testa aumentavano e si associavano spesso a delle vertigini e così, da sola, ho preso la decisione di iscrivermi all’AIC, di informarmi bene su tutti gli alimenti che non dovevo assolutamente dare a mia figlia ed ho così iniziato una dieta completamente priva di glutine.
Risultato ????
Dopo solo 1 settimana ho visto i miglioramenti. Ho tenuto un diario con scritto tutti i giorni i sintomi che Beba aveva prima e dopo aver iniziato la dieta e, alla fine dopo tanta insistenza, ho ottenuto la tanto attesa endoscopia con biopsia dell’intestino.
Ma in ritardo!!!
L‘esito infatti sarà negativo e questo perchè la dieta senza glutine era stata iniziata già da più di un mese compromettendo il risultato dell’esame.
Nonostante questo ho proseguito per la mia strada e non ho più dato glutine a mia figlia.
Non avreste fatto la stessa cosa ???
Oggi Beba sta abbastanza bene. Non soffre più di dolori addominali, di nausee, vomito, o vertigini, ma le restano comunque strascichi dell’epilessia. E’ in cura farmacologica e devo sottoporla 4 volte all’anno a visite neurologiche. Spesso ha forti mal di testa e deve sempre essere seguita in tutto perchè le possono capitare svenimenti o blocchi agli arti. Non può correre a lungo, non può stancarsi troppo e fatica a mantenere la concentrazione. Insomma va seguita tanto.
Morale ?!?!?!
A causa della superficialità medica, oggi mia figlia ha una patologia neurologica ed è costretta a mangiare senza glutine ma senza essere considerata celiaca. Le viene riconosciuta solo l’intolleranza a questa sostanza e questo vuol dire non avere il rimborso mensile per la spesa da noi sostenuta per l’acquisto in farmacia dei prodotti per celiaci. Ha solo una carta dell’ospedale che le da il diritto ad una detrazione del 20% sulla dichiarazione dei redditi, ma se si tiene conto che questi prodotti hanno un costo altamente superiore rispetto a quelli normali, si può capire benissimo che quello che ci viene riconosciuto è veramente poco. E poi non ha nemmeno il diritto di effettuare i controlli annuali con i prelievi di sangue. Insomma nulla !!!! E questo non è giusto !!!!
Come noi ci sono altre persone di mia conoscenza che hanno affrontato lo stesso iter e gli stessi problemi. Ci vorrebbe meno superficialità e più coraggio da parte di tutti noi ad esporre le proprie storie lamentandosi ed accusando anche taluni incompetenti.
Ecco spiegata tutta la storia di Beatrice.
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